制度見直しで逆に苦しむ？難病患者が窮地にたたされていた
治療がむずかしく、原因も不明なことが多い"難病"。その難病に対する助成制度が見直されています。助成対象が広がるということで、救われる患者さんも増えるかと思いきや、反対の声が相次いでいるみたいです。どんな問題が発生してるのでしょうか。
更新日: 2013年12月02日
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国の支援を受けられない難病がある
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難病の中でも、国内での患者数が5万人未満の「希少疾病」は、ほとんどが支援対象から外され、実態の把握すらできていない
「希少疾病」は、いずれも治療の必要性が高いが、患者の絶対数が少ないため、治療薬や医療機器の研究・開発が進まない傾向にある
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「ウルトラオーファンドラッグ」：
希少疾患に用いられる治療薬の呼び名。オーファンは英語で「孤児」の意味。経済的な"大人の理由"によって、切り捨てられてしまった患者たちを、行き場のない孤児になぞらえた言葉。
治療薬の開発を求め、病と闘いながら、自ら資金集めや製薬会社探しに奔走する患者もいる
希少疾病の患者は、日々進行する病状を抱え、もはや一刻の猶予もならない深刻な状況に置かれている
難病対策の見直しで支援対象が広がるが…
現在、「難病」対策の議論が大詰めを迎えており、新たな難病対策が、2015年1月に施行される予定。
見直し案により、助成対象疾患が現行の56から300以上に拡大する
助成対象となる疾患数を現在の５倍に広げる一方、既に助成を受けている患者の多くに負担増を求める
対象は広げるものの、助成費が年間約1300億円に上り、国は財政難の状態。そのため、一部の患者の負担が増えてしまうことに。
軽症の人を助成から外すとともに、医療費が全額免除されている重症患者（約8万人）にも、所得に応じた自己負担を求める
負担が増えて治療を諦めてしまうことも
新たに負担を強いられることになる重症患者は不安を募らせている
制度見直しによって、呼吸器をつけるといった「生きる」選択を断念する患者が増えるのではないか、と危惧されている
厚労省は、自己負担を最大でも月2万円程度にする案を検討しており、財源をどこまで確保できるかなど調整が続いている
働けなかったり、離婚を考えたりと続く苦しみ
「１回の注射で約130万円。症状を抑える薬があっても、お金の問題であきらめてしまう。これほど残酷なことはない」
「クリオピリン周期熱症候群」という難病を抱える娘の母親は語る。
「夫の収入があるため、月々4万4千円が自己負担になる可能性が高い。このままでは、離婚して一人で生活することも考えてしまう」
「筋萎縮性側索硬化症」という難病を抱える女性は語る。結婚し子どももいる。
患者は、病気で仕事を諦めるなど経済的に苦しい人が少なくない
治療が半永久的に続き、高額な薬剤費や交通費など、一般の医療に比べ数倍の医療費を要する
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