戻る

このページは以下URLのキャッシュです
http://kosodatech.blog133.fc2.com/blog-entry-55031.html


同じ病気の人とだけ情報共有したいのに、それ専用のコミュニティにまで自称難病の人が多すぎる - 子育てちゃんねる

同じ病気の人とだけ情報共有したいのに、それ専用のコミュニティにまで自称難病の人が多すぎる

2022年07月06日 16:35

https://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1649315126/
その神経がわからん!その71
1585 :名無しさん@おーぷん : 22/07/02(土) 02:01:28 ID:NJ.bm.L1
私がスレタイかもしれないけど、イライラしたので書き捨て

私は免疫系のとある難病を抱えてる
ただ、その難病を診断できる医者が少なすぎて、私の場合だと
一年間5箇所の病院をたらい回しにされる


スポンサーリンク
挙げ句精神科医でもない医者から精神病だと言われる→
医者と大喧嘩して大学病院の紹介状を半ば無理やり書いてもらう→
大学病院で「この難病じゃね?」とあたりをつけてもらうが
大学病院でそれを診られる医者がいないとのことで自力で県外で診られる医者を探す→
大学病院からの紹介状とこれまでの膨大な検査結果を持って新幹線使って受診、病名がつく
と金銭的にも大打撃を受けながら、入院してやっと診断が出た
それでやっと福祉制度も使えるようになったんだけど、
なんせ治療法が確率されてないから自力で症状緩和する方法を探すしかなかった
そこでネットを使って同じ病気の人や、同じ病気の体験談をブログにまとめたりした人が
いたからそこから情報を得てたんだけど、ネット上では診断がついてないのに
「俺はこの病気に違いない」という人が沢山いてゲンナリした
この病気、似たような症状が出る他の病気も多くて、色んな検査して
それらすべてを除外してからしか診断がされない
私のかかりつけ医も「この難病だと決めつけてうちの門をたたく人が多いんだけど、
実際は別の治る病気で、正しい治療を行えば症状が治まる人も多いのに」
と悩みを吐き出してた
同じ病気の人とだけ情報共有したいのに、それ専用のコミュニティにまで
自称難病の人が多すぎて、しかもそういう人たちは医者にかかってないから、
医者から禁忌と言われていることも平気で治療法として情報を発信してて
ノイズになってる
あなたがその方法でマシになるのはあなたがこの難病じゃないからでしょ!
私が同じことしたら死ぬわ!と心のなかで突っ込んでる
まだ自分で「診断降りてないけどこれだと思う」と自己申告してくれてる人はマシ
診断おりてないどころか医者にもかかってないのに
自称難病の人は自分がこの病気だって信じて疑わないから、
親切心のつもりでガセ情報を投稿するからホントに迷惑
中にはそれ信じて内蔵に大ダメージ負った人だっているのに
どんな神経でガセ情報を書き込んでるのかスレタイ、迷惑

1586 :名無しさん@おーぷん : 22/07/02(土) 03:53:00 ID:1L.e4.L8
「確立」
「内臓」

ピックアップ

twitter
twitter

オススメサイトの最新記事

コメント

  1. 名無しさん : 2022/07/06 16:41:39 ID: O7rDhAFk

    イライラする気持ちもわかるけど、世の中そんなもんよ
    自分がたいして賢くないと自覚している人間なんてほとんどいないのさ

  2. 名無しさん : 2022/07/06 16:42:48 ID: CNdbg0H6

    難病だと本当に思い込んでる人じゃなく単にエセ科学モノを売りたい詐欺業者も混じってるかもね、それ

  3. 名無しさん : 2022/07/06 16:46:12 ID: RZP5FqMA

    自称難病だったら、俺も結婚できたのかな…

  4. 名無しさん : 2022/07/06 17:19:36 ID: qasHyohA

    反応が漢字間違いの指摘しかないのか…

  5. 名無しさん : 2022/07/06 17:29:03 ID: aSgoUdF2

    ちょっとした症状で大病じゃないか?って大騒ぎして
    医者につかみかかっている患者さんも少なくないんだろうな

  6. 名無しさん : 2022/07/06 17:38:16 ID: t.Vp.2H.

    わかる
    私も難病持ちなんだけど、病気そのものの理解が世間でされてないせいで、自称の人らのせいで仮病扱いされてる
    ガチのLGBTと犯罪者のオカマと似たような関係かと思ってる

  7. 名無しさん : 2022/07/06 17:43:57 ID: G90zO4Qs

    >>4
    長文だし読みやすくするように段落わけしてないし
    読み飛ばされる系統の愚痴だからなあ…

  8. 名無しさん : 2022/07/06 17:45:37 ID: e/Jwr.F6

    頭の難病の人やで
    そっと無視しといてあげるしかない

  9. 名無しさん : 2022/07/06 18:54:26 ID: 8IoDD9dw

    この人も同じでは?
    医者の診断蹴って病院ショッピングしてるんだし同族嫌悪にしか見えん

  10. 名無しさん : 2022/07/06 19:10:45 ID: mslL03uE

    ※9
    それって専門外の医者に精神病だと言われて疑ってよそに行った事を言ってるの?
    これ難病の診断初期にありがちなパターンで、まず内科で特に病気を疑うほどの異常ありません、整形外科行って下さいと言われ、整形外科で特に問題ありません神経科行って下さいと言われ、神経科で特に問題ありません精神科行って下さいと言われ、精神科であなたの精神は全く健康なので内科行ってくれと言われて延々たらい回しにされて結局何もわからないまま資金が尽きる。
    報告者が言ってんのは多分このことだからドクターショッピングとは違うな
    だから大学病院紹介してもらって、そこから専門医に繋げてもらったのはかなり最短距離で立ち回りとしてはいい線いってると思うよ。

  11. 名無しさん : 2022/07/06 19:57:10 ID: CNdbg0H6

    >>4
    それだけ掲示板が過疎化してるんだろう
    もうまとめしか見ない人が大勢だ

  12. 名無しさん : 2022/07/06 21:16:45 ID: XSTrga42

    >>4
    誤字で見分けられる系のネタ師なので

  13. 名無しさん : 2022/07/06 22:59:58 ID: hpoRMOv2

    ※6
    犯罪者を引き合いに出す必要はない
    ガチのLGBTとナンチャッテLGBT(ファッションLGBT)の関係と言えばいい

  14. 名無しさん : 2022/07/06 23:08:26 ID: R58H.pio

    そういうコミュニティがどのくらいあるか知らんけど、できたら専門家がチェックいれて
    くれると嬉しいね。いくつも病院をハシゴしないとたどり着けないから少なそうだし。
    専門医が訂正したら自称この病気!って断定してる人がブチギレて暴れるかな?

コメントの投稿

(管理者にだけ表示を許可する)
誹謗中傷、煽りコメントはお控えください。
「トメ」「コトメ」などの意味がわからない場合は「2ch用語集」をご覧ください。